fbpx
Завантаження…
Україна, Київ

Як діагностувати рідкісні захворювання? Скільки українців страждає від генетичних патологій?


Рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни – захворювання, які трапляються вкрай рідко і які називають «орфанними». 80% з них генетично обумовлені і мають тяжкий і хронічний перебіг. Орфанні хворі потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Унікальні історії двох українок, які першими розшукали батьків дітей з рідкісними хворобами, вивели акції в урядовий квартал і долучилися до розробки законодавчих актів – сьогодні в ефірі! Татьяна Кулеша, голова Громадської спілки”Орфанні захворювання України” та Оксана Александрова, голова ВГО “Асоціація хворих на легеневу гіпертензію”” – гості програми “Добрий день з Тетяною Дем’яненко”. Як діагностувати рідкісні захворювання? Скільки українців страждає від генетичних патологій? Як працює державна підтримка? Де рідкісним пацієнтам шукати порятунок? На ці та інші вкрай важливі запитання шукаємо відповідь, приєднуйтеся!
Завантажуйте додаток Емігрантського радіо для свого смартфону:
Завантажити додаток для iPhone
Завантажити додаток для Addroid

Всі матеріали на цьому сайті розміщені на умовах ліцензії Creative Commons Attribution 4.0 International